しのぶろぐ

2012年1月25日主人が急死、翌年6月自分は子宮頸がん(3b期)に。現在は放射線治療の晩期障害で腸が癒着し、イレウス起こすようになってしまいました。。子なしのおひとりさまが書くブログです。

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難病指定取れません

入院四ヶ月。

ずっと確定診断されなかったパパの病気。

今日、先生に聞いてみた。

結局、

フィッシャー症候群でもなく、

難病のCIDPでもない、と。

 

ケアマネさんから難病指定が取れれば訪問看護のサービス負担分がなくなるんだけどね、と聞かされていたから、ちょっとセコいことを考えていた。少しでも介護費用を抑えられることも期待してた。

 

髄液検査で蛋白成分の増加が認められ、CIDPの疑いと診断され、IVIg療法(免疫グロブリン静注療法)やってみましょうと入院したのだけれど、二週間入院の予定が、大きく大きく回り道をした挙句に(パパには辛く苦しい回り道だった)、CIDPじゃないと、、。

再発しない病気なら、それに越したことはない。

でも、そこがまだわからない。そこがコワい。

また呼吸筋マヒが起きたら?また、あの苦しい人工呼吸器に?

先生は「非常に難しい病気だと思いますが」と言葉を渋られる。入院証明書には何らかの病名が書かれるらしいけど。

 

ステロイドも退院後も必要と言われた。

パパの症状(炎症反応)がステロイドによって抑えられているからと。

 

しかし、パパの懸念材料は目下のところ、病名でもステロイドでもない。

うらんが摘便をする許可だ。

看護部で相談してみるといわれたが、今日回答はなかった。

退院予定日まで10日。

許可が出なければ、練習も勉強も始めることは出来ない。

26日の担当者会議の場で決めるかもと看護師さんは言ったけど、26日許可が出たとして、退院まで日がないではないか、とパパは焦り、怒る。

 

パパの希望(ホンネ)を聞いて、まとめてみると、こういうこと。

  • 自力で排便できるようになるまで入院していたい。そうでないと在宅になってからの生活が不安。
  • うらんに摘便する許可を出して、練習させてほしい。

先生に希望を伝えておいたけど、どうなるか。

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Comment

NoTitle 

うらんさん おはようございます。

完全には記事よんでないんですが 飛ばし飛ばし読ませて頂きました。

私の把握不足かもしれませんが・・・・・・
糖尿から 余病が出たのでしょうか?間違ってたら
ごめんなさい!

難病指定の申請され受理されなかったんですね
義妹も身体を取るとき 脳外科の主治医から 認知症で身体に障害が出た場合は 身体手帳取るのは 無理だと言われてました!

精神障害手帳。身体障害基礎年金は問題なく 直ぐ受理されたのに 不審感じました。

色々審査項目があり すこしでもひっかかると駄目なんですよね~

私も身体基礎年金や 身体手帳がなければ とても生活なんて
できません!

うらんさんの大変さ 読んでいてひしひしと感じます!
これからも 宜しくお付き合いくださいね!
御互い 頑張りましょうね♪ またお邪魔させてくださいね。

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  • 2011.05/22 10:01分 
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  • 2011.05/24 11:15分 
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うさぎさんへ 

ブログに来て下さって、ありがとうございます。
お返事が遅くなって、すみません。_(_^_)_

> 糖尿から 余病が出たのでしょうか?

そうですね、大元に糖尿病があって、有名な合併症である、神経障害が
関係していることは間違いなさそうです。
主人は認定されなかったけど、糖尿病患者のCIDP(←難病名)、も増えているそうです。


> 色々審査項目があり すこしでもひっかかると駄目なんですよね~

はいー、先生にも言われましたが・・
全部の診断基準に合致する検査結果が出ないと、国から認められないと。
すでに、心臓に除細動器が入っていること、透析患者になったことで数年前に、身体障害者1級になったので、医療費の助成はあって助かってはいます・・。
今、障害年金の収入で生活してますし。

> うらんさんの大変さ 読んでいてひしひしと感じます!
> これからも 宜しくお付き合いくださいね!
> 御互い 頑張りましょうね♪ またお邪魔させてくださいね。

ありがとおございます。
うらんも、うさぎさんのブログにお邪魔しますねー。
  • posted by うらん 
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  • 2011.05/25 01:51分 
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Author:うらん
昭和32年2月20日生まれ。
神奈川県三浦市出身。
5歳年上のパパと2人暮らし。

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