しのぶろぐ

2012年1月25日主人が急死、翌年6月自分は子宮頸がん(3b期)に。現在は放射線治療の晩期障害で腸が癒着し、イレウス起こすようになってしまいました。。子なしのおひとりさまが書くブログです。

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ICD手帳、行方不明

昨日(3/26)の記録。

面会簿に記入しているときに先生がいらして

「先月末に近畿大学に送った血液の抗体反応は陰性でした」と言われる。

血液中にガングリオシド抗体が認められれば、フィッシャー症候群だっていう診断が確定すると思っていたのだけれど。ただ、採血した時点で、というか入院したときはすでに嚥下障害は快方に向かっていたし、入院中に手足の筋力も改善してきて、免疫グロブリン大量投与する時期を逸したか、という時期の血液だから、陰性だからとフィッシャーではないとも言えないらしい。

難病情報センター|フィッシャー症候群 特定疾患情報より。
かかりはじめの一番症状の強い時期に、ほとんどの患者さんの血液中に、神経に存在する「GQ1bガングリオシド」という物質に対する抗体がみとめられます。この抗体はこの病気の患者さんだけにみられるもので、これが自分の神経を攻撃する「自己抗体」としてはたらいている可能性があります。

19日から23日まで免疫グロブリン療法を実行したが、まだ効果はわからない。

次はステロイド療法を実施予定とのこと。ステロイドって、色々副作用があると聞く。有名なのは顔面が丸くなるムーンフェイス。

 

先生の話は続く。

「ここ数日、下痢をしておりまして」

実は東北関東大震災で、経腸栄養剤の”エンシュア”の缶を作っている工場が生産ストップしていて、エンシュアが不足している状態らしい。それで今は、別メーカーの物を使用しているが、それがパパに合わないのか、下痢が続いているという。透析日には下剤を処方してきたが、そういう理由で今下剤は止めている。

「膿胸の治療ですが、胸部外科のドクターと話して」

心臓に負担がかかる全身麻酔下ではなく、局所麻酔で、膿を掻き出す処置を、来週の火曜日あたりに行うかも。

胸腔ドレナージ処置時も局所麻酔で、パパが「普通に痛かったよー」と話していたから、この外科的処置も痛そうだ。

また痛い思いをさせるのが忍びない、、。

 

さらに

4/11に予約変更していた武蔵野赤十字のペースメーカー外来だが、こちらの病院で4/14に診てもらえそう。

その前にICD手帳(ICD植え込み手術を受けた患者に発行される、定期チェックのデータを記録した手帳)の情報を確認しておきたいので、お預かりできますか~と言われたので、

確かテーブルの引き出しに入れておいたよなーと、ベッド脇の引き出しを開けてみるが、

ない。(汗)

そうだ、病室を移動の際に私物はまとめて預かってもらってたんだっけ、、

でも先日、その私物を返却してもらったけど、その中にはICD手帳はなかった。

自宅に持ち帰った荷物の中か?と、家の中を探したけれど、

ない。(二重汗)

 

ICD手帳は大事なモノなので、いつも保険証や各種証明証と一緒に、パパは持ち歩いているのだ。

入院した時も、ひと揃いバッグの中に入れておいて・・

病室の引き出しに入れたハズなのだ、、。

こういう時にパパが口を聞ければ、、。

 

さて、どうしよう。

ICD手帳は再発行してもらえるが、これまでのデータは。

明日、武蔵野赤十字に確認だ。

幸い、メーカー名やモデル、型番の記録は保存しておいたのでわかる。

 

・・・

病室に入ったら、テーブルの上にビニール袋に入ったパパの寝巻が二つ。

いつもの洗濯物かと思っていたら、袋の上にメモが貼ってある。

「下痢をされていて、寝巻が便で汚れてしまいました。汚れが取れませんのでご自宅でお洗濯お願いします」とある。汚れといっても、少しだろーと思っていたけど、

持ち帰って、下洗いしておこうと、お風呂場で開いてみたら、、ドヒャーーー。

黄金の山だった。お湯で汚物をかき落とし、洗剤で3回下洗いをしてから、ワイドハイター3杯入れたお湯に漬け置きしてから洗濯機へ。

なんとか汚れは落ちた(ヒーハー)。

ICUにいる時から寝巻は上下セパレートのパジャマではなく、和式の、前開きの浴衣モノに変わったので、数年前病院の売店で買っておいた介護用の浴衣を家から持っていったんだけど、こういう「介護用」と名がつく寝巻は、お値段がお高いのだーー。

ビンボなうらん家では、汚れたからといって、おいそれと廃棄にできない(苦笑)。

 

昨日は、パパが言いたいことをあてるのが、ぜーーーんぶハズレて、

パパは頭を激しく横ふりして、ムキーッとなっていた。

ごめんよう、だって、わかんないんだもん。(T_T)

意思疎通ができないのは、お互いにストレスたまるねえ。

 

病院は行くたびに

生気を吸い取られるようで、激しく、疲れる。

明日は面会、お休みしようかな~と、毎回、病院を出るころに思うけれど

翌日になると、やっぱり行く準備をしてしまう。

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うらん

Author:うらん
昭和32年2月20日生まれ。
神奈川県三浦市出身。
5歳年上のパパと2人暮らし。

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